หน่วยงานหรือองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคฮีโมฟิเลีย - สารานุกรมไทยสำหรับเยาวชนฯ
 
สารานุกรมไทย
สำหรับเยาวชน  เมนู 39
เล่มที่ ๓๙
เรื่องที่ ๑ การศึกษาของสงฆ์
เรื่องที่ ๒ เพลงกล่อมเด็ก
เรื่องที่ ๓ เรือไทย
เรื่องที่ ๔ ภูมิสถาปัตยกรรม
เรื่องที่ ๕ สบู่ดำ
เรื่องที่ ๖ การประปา
เรื่องที่ ๗ โรคเลือดออกฮีโมฟิเลีย
เรื่องที่ ๘ ศัลยกรรมตกแต่ง

สารานุกรมไทยสำหรับเยาวชนฯ / เล่มที่ ๓๙ / เรื่องที่ ๗ โรคเลือดออกฮีโมฟิเลีย / หน่วยงานหรือองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคฮีโมฟิเลีย

 หน่วยงานหรือองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคฮีโมฟิเลีย
หน่วยงานหรือองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคฮีโมฟิเลีย

ใน พ.ศ. ๒๔๙๘-๒๕๐๓ วงการแพทย์ต่างประเทศได้เริ่มมีการพัฒนาในด้านการแข็งตัวของเลือด (blood coagulation) ขึ้นอย่างมาก ซึ่งครอบคลุมทั้งด้านการดูแลรักษาผู้ป่วย การทดสอบทางห้องปฏิบัติการ การวินิจฉัยโรค การรักษาผู้ป่วย ด้วยส่วนประกอบของโลหิต และการพัฒนาผลิตภัณฑ์โลหิตชนิดต่างๆ

โรคฮีโมฟิเลียเป็นโรคที่รู้จักกันมานานกว่า  ๒,๐๐๐ ปี ก่อนคริสต์ศักราช เป็นโรคที่สืบทอดทางสายพันธุ์หรือสายเลือด ในพงศาวดารอียิปต์โบราณ กล่าวว่า ใน พ.ศ. ๒๓๘๒ แพทย์ชาวเยอรมัน ชื่อ โชไลน์ (Scholein) เป็นผู้ตั้งชื่อโรคนี้ว่า Hemophilia (hemo แปลว่า เลือด philia แปลว่า ความรัก) หมายถึง โรคแห่งความรักเลือด เพราะผู้ป่วยต้องได้รับการรักษาด้วยการให้เลือด ตลอดชีวิต

พ.ศ. ๒๕๐๖ แพทย์หญิงภัทรพร (พรรณเชษฐ์) อิศรางกูร ณ อยุธยา ได้เริ่มก่อตั้งห้องปฏิบัติการ การเตรียมโลหิตแยกส่วน เพื่อให้การวินิจฉัยและรักษาโรคฮีโมฟิเลีย ที่โรงพยาบาลศิริราช ซึ่งเป็นแห่งแรกของประเทศไทย มีผู้ป่วยและญาติ มารับการตรวจรักษามากขึ้นเป็นลำดับ

๑. ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟิเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมแห่งประเทศไทย

ใน พ.ศ. ๒๕๔๓ ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมมีจำนวนเพิ่มขึ้นเป็นลำดับ ซึ่งการดูแลรักษา และการป้องกันควบคุมโรคต้องอาศัยความร่วมมือระหว่างแพทย์ บุคลากรทางการแพทย์ รวมทั้งผู้ป่วย พาหะ พ่อแม่ และญาติพี่น้อง ของผู้ป่วย ทั้งนี้ ทุกฝ่ายได้ประสานงานกันเป็นอย่างดี ต่อมาได้มีการประชุมปรึกษาหารือและมีมติเห็นควรก่อตั้งชมรมฯ ขึ้นเมื่อวันที่ ๒๖ กันยายน พ.ศ. ๒๕๔๓

เหตุผลสำคัญอีกประการหนึ่ง เนื่องจากเมื่อเดือนกรกฎาคม พ.ศ. ๒๕๔๗ ประเทศไทยประสบความสำเร็จในการจัดประชุมใหญ่ ระดับโลก Hemophilia 2004 World Congress ทั้งนี้ กฎระเบียบขององค์การฮีโมฟิเลียโลก (World Federation of Hemophilia: WFH) กำหนดไว้ว่า ประเทศไทยจะต้องมีชมรมผู้ป่วยเป็นองค์กรหลักในการจัดประชุมนี้ ดังนั้น สมาคมฮีโมฟิเลียจึงต้องจัดตั้งอย่างเป็นทางการ เพื่อรองรับการประชุมใหญ่ครั้งนี้ ผู้ร่วมประชุมทุกคนมีความเห็นพ้องต้องกัน ในการจัดตั้ง "ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟิเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมแห่งประเทศไทย" โดยมีชื่อ ภาษาอังกฤษว่า Hemophilia and Hereditary Disorders Patient-Parent Club of Thailand 

งานพบปะสังสรรค์ประจำปีผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม
๒. มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทย

ประเทศไทยได้รับมอบหมายให้เป็นเจ้าภาพในการจัดประชุม Hemophilia 2004 World Congress โดยการดำเนินการและลงนามในสัญญาจะต้องมีองค์กรที่เป็นรูปธรรมชัดเจนตามกฎหมาย จึงได้ก่อตั้ง "มูลนิธิโรคฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทย" ซึ่งได้รับการอนุมัติจากกระทรวงมหาดไทย เมื่อวันที่  ๒๑ พฤษภาคม พ.ศ. ๒๕๔๖ โดยมีกรรมการบริหารชุดก่อตั้ง ๕ คน คือ ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิงภัทรพร  อิศรางกูร ณ อยุธยา เป็นประธาน ศาสตราจารย์เกียรติคุณ พลโทหญิง แพทย์หญิงทิพย์  ศรีไพศาล เป็นรองประธาน รองศาสตราจารย์ พันเอก นายแพทย์ไตรโรจน์ ครุธเวโช เป็นเลขานุการ ทันตแพทย์มณฑล  สุวรรณนุรักษ์ เป็นเหรัญญิก ศาสตราจารย์ แพทย์หญิงอำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์  เป็นกรรมการ มูลนิธิโรคฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทยใช้ชื่อภาษาอังกฤษว่า National Hemophilia Foundation of Thailand จัดตั้งขึ้น เพื่อเป็นสาธารณประโยชน์ และการดำเนินการไม่เกี่ยวข้องกับการเมือง ต่อมาในวันที่ ๒๗ กันยายน พ.ศ. ๒๕๔๗ ได้แก้ไขชื่อมูลนิธิฯ เป็น "มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทย"

วัตถุประสงค์ในการดำเนินงานของมูลนิธิฯ

๑. เผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟิเลีย โรคเลือดออกง่ายอื่นๆ และโรคที่เกี่ยวข้องแก่ผู้ป่วยและครอบครัว ประชาชน และบุคลากรทางการแพทย์

๒. ส่งเสริม สนับสนุน การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลีย โรคเลือดออกง่ายอื่นๆ และโรคที่เกี่ยวข้อง รวมทั้งการป้องกันโรคนี้แก่ครอบครัวผู้ป่วยและประชาชน

๓. ส่งเสริมการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับโรคฮีโมฟิเลีย โรคเลือดออกง่ายอื่นๆ

๔. เพื่อร่วมมือกับองค์กรทางการแพทย์ทั้งในประเทศและต่างประเทศ เกี่ยวกับการพัฒนาการดูแลรักษา และการป้องกันโรคนี้

๕. ดำเนินกิจกรรมหาทุนเพื่อนำมาสนับสนุนการดำเนินการตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯ

๓. สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ

วันที่ ๒๔ เมษายน พ.ศ. ๒๕๔๘ มูลนิธิฯ ได้เชิญนายแพทย์สงวน  นิตยารัมพงศ์ เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) มาเป็นประธานเปิดงานและร่วมบรรยายใน "งานสังสรรค์ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลีย" (Hemophilia day) เป็นโอกาส ให้ผู้ป่วยและญาติประมาณ ๒๐๐ คน ได้ร่วมพบปะสังสรรค์กับเลขาธิการ และรับทราบชีวิตความเป็นอยู่ของผู้ป่วย ดังนั้น นายแพทย์สงวน  นิตยารัมพงศ์ จึงได้ตัดสินใจนำโรคฮีโมฟิเลียเข้าสู่ระบบใหม่ของ สปสช. ถือว่าเป็นผู้บริหารที่มีความจริงใจ และกล้าตัดสินใจในสิ่งที่จะเกิดประโยชน์ต่อผู้ป่วยและญาติ ซึ่งเป็นผลดีต่อเศรษฐกิจของรัฐ สปสช. ได้ดำเนินการโดยความร่วมมือ ของ ๔ องค์กร ได้แก่

๑)  สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)
๒) มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทย  และคณะกรรมการ
๓)  กระทรวงสาธารณสุข
๔) ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติ โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี

ทั้ง ๔ องค์กร ได้ร่วมมือวางแผนและเตรียมการระหว่างเดือนเมษายน พ.ศ. ๒๕๔๘ จนถึงเดือนเมษายน พ.ศ. ๒๕๔๙ เป็นเวลา ๑๒ เดือน ทั้งนี้ ได้มีการลงนามความร่วมมือของ ๔ องค์กร (Memorandum of Understanding: MOU) เมื่อวันที่ ๑๑ มกราคม พ.ศ. ๒๕๔๙  และประกาศให้มีการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียระบบใหม่ เมื่อวันที่ ๑ พฤษภาคม พ.ศ. ๒๕๔๙

สปสช. มีการริเริ่มพัฒนารูปแบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลีย เช่น เน้นการดูแลรักษาตนเองที่บ้าน โดยให้ใช้การรักษา ภาวะเลือดออกในระยะเริ่มแรก (Early Bleeding Treatment) เน้นการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างต่อเนื่องแบบองค์รวม เน้นการเชื่อมโยงองค์กรความรู้ให้เข้ากับชุมชนและองค์กรท้องถิ่น สร้างเครือข่ายการดูแลรักษาระหว่างหน่วยบริการ เพื่อยกระดับ คุณภาพของการดูแลรักษาโรคฮีโมฟิเลียให้เป็นมาตรฐาน พัฒนาสมรรถนะของบุคลากรสาธารณสุข และพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการในการวินิจฉัยดูแลรักษาโรคเลือดออกง่ายในประเทศไทย ซึ่งต่อมาได้พัฒนาเพิ่มขึ้นอีกมากมาย มาจนถึงปัจจุบัน

ข้อดีและประโยชน์ของการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียในระบบ สปสช.

๑. ให้ผู้ป่วยทุกรายลงทะเบียนกับ สปสช. เพื่อรับการรักษาอย่างมีระบบและทั่วถึง
๒. จัดหายาที่มีประสิทธิภาพสูงและปลอดภัยให้ผู้ป่วยทุกราย
๓. พัฒนาการดูแลรักษาอย่างครบวงจรแก่ผู้ให้การดูแลรักษาและโรงพยาบาลต่างๆ การจัดอบรมแพทย์ บุคลากรการแพทย์ ฝ่ายบริหาร ฝ่ายการเงิน และผู้ให้บริการทุกระดับ รวมทั้งพัฒนางานบริการทุกด้าน
๔. โครงการการป้องกันและควบคุมโรคในระดับชาติ  เริ่มเมื่อ พ.ศ. ๒๕๕๐

ความคาดหวังและผลดี

๑. ผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาในระยะเริ่มแรก (early treatment) และการรักษาฉุกเฉิน (emergency treatment) ช่วยให้เลือดหยุดเร็ว ลดความพิการของข้อ ลดการเข้ารักษาในโรงพยาบาล ลดจำนวนยาที่ใช้ และลดความเสี่ยงของการติดเชื้อ
๒. ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี ทำงานสร้างเศรษฐกิจให้ประเทศชาติได้
๓. ลดค่าใช้จ่ายในการรักษาของภาครัฐและผู้ป่วย
๔. การควบคุมและป้องกันโรค จะลดจำนวนผู้ป่วยที่เกิดใหม่
๕. เพิ่มความเข้มแข็งในการดูแลรักษา ทั้งทางคลินิก ห้องปฏิบัติการ และผลิตภัณฑ์โลหิต
๖. แสดงถึงศักยภาพและความสำเร็จในการควบคุมและดูแลโรคที่มีค่าใช้จ่ายสูงอย่างถูกต้อง เหมาะสม เป็นตัวอย่าง ให้แก่ประเทศอื่นๆ สร้างเกียรติและศักดิ์ศรีให้แก่ประเทศ

๔. กระทรวงสาธารณสุข

ใน พ.ศ. ๒๕๒๕-๒๕๒๙ กระทรวงสาธารณสุข ร่วมกับสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย นำโครงการดูแลรักษาภาวะเลือดออกง่ายและโรคฮีโมฟิเลียระดับชาติ เข้าสู่แผนพัฒนาเศรษฐกิจและสังคมแห่งชาติ ฉบับที่ ๕ โดยได้จัดตั้ง "ศูนย์โรคเลือดออกง่ายแห่งชาติ" ให้รองรับและดำเนินการ ซึ่งเสร็จเรียบร้อยภายในเวลา ๓ ปี ต่อมาเมื่อวันที่ ๑๑ มกราคม พ.ศ. ๒๕๔๙ ได้มีการแถลงข่าวและเซ็นสัญญาความร่วมมือระหว่าง ๔ องค์กร โดยมีบทบาทในการดูแลรักษาผู้ป่วย ที่จำเป็นต้องเข้ารับการรักษาและต้องนอนป่วยในโรงพยาบาล ได้แก่ ในกรณีที่มีอาการเลือดออกมาก หรือต้องการการผ่าตัด ที่ไม่เร่งด่วน เช่น ผ่าตัดแก้ไขข้อพิการ
กรณีเร่งด่วน ๒ ประการ คือ มีอาการเลือดออกรุนแรงถึงชีวิต และหากต้องการผ่าตัดด่วน สามารถเบิกใช้แฟกเตอร์เข้มข้น หรือผลิตภัณฑ์โลหิตที่เตรียมไว้ในประเทศตามความเหมาะสม กระทรวงสาธารณสุขได้ให้ความร่วมมือกับ สปสช. โดยกำหนดให้ โรงพยาบาลของกระทรวงสาธารณสุข ๔๔ แห่ง เป็นสถานที่รับดูแลผู้ป่วยฮีโมฟิเลียที่จำเป็นต้องรักษาตัวในโรงพยาบาล ได้แก่

๑.  ได้รับอุบัติเหตุ หรือมีเลือดออกรุนแรง
๒. ผู้ป่วยที่ต้องการรับการผ่าตัด

๕. องค์การฮีโมฟิเลียโลก (World Federation of Hemophilia: WFH)

องค์การฮีโมฟิเลียโลกเป็นองค์กรนานาชาติที่ไม่หวังผลประโยชน์ (Non profit organization) ตั้งขึ้นเมื่อ พ.ศ. ๒๕๐๖ สำนักงานใหญ่อยู่ที่เมืองมอนทรีออล ประเทศแคนาดา โดยมีวัตถุประสงค์ เพื่อส่งเสริม สนับสนุน และพัฒนาการดูแลรักษาโรคฮีโมฟิเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมอื่นๆ ทั่วโลก โดยมีสมาชิก ๑๓๐ ประเทศทั่วโลก ประเทศไทยเป็นสมาชิกตั้งแต่ พ.ศ. ๒๕๒๓ และได้รับแต่งตั้งเป็น "ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลีย" เมื่อ พ.ศ. ๒๕๒๗ องค์การฮีโมฟิเลียโลกมีการดำเนินงาน ดังต่อไปนี้
  • มีการจัดการประชุมวิชาการนานาชาติทุก ๒ ปี ประเทศไทยได้รับเกียรติให้เป็นเจ้าภาพ ๑ ครั้ง เมื่อ พ.ศ. ๒๕๔๗ ซึ่งประสบความสำเร็จเป็นอย่างดี มีผู้เข้าประชุม ๕,๐๐๐ คน จาก ๑๓๐ ประเทศ และนำรายได้เข้าประเทศไทย เป็นจำนวนมาก 
  • ให้ทุนประเทศสมาชิกไปศึกษาดูงานในประเทศต่างๆ ในหลายสาขาที่เกี่ยวกับการดูแลรักษาโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลีย และโรคพันธุกรรมอื่น และกิจกรรมต่างๆ อีกมาก  ประเทศไทยได้รับทุน ๑๘ คน ไปดูงานในสาขาต่างๆ
  • การสนับสนุน Global Alliance for Progress (GAP) Program องค์การฮีโมฟิเลียโลกสำรวจพบว่า ในจำนวนผู้ป่วยฮีโมฟิเลียทั่วโลก มีเพียงร้อยละ ๒๐ เท่านั้นที่ได้รับการดูแลรักษาอย่างถูกต้องและเพียงพอ ผู้ป่วยที่ไม่ได้รับการรักษาอย่างเพียงพอ หรือไม่ได้รับการรักษาเลยมีสูงถึงร้อยละ ๘๐ องค์การฮีโมฟิเลียโลกจึงจัดตั้งโครงการ "GAP Program ระยะเวลา ๑๐ ปี ระหว่าง พ.ศ. ๒๕๔๕-๒๕๕๕" ขึ้นมา โดยมีหลักการ คือ เพิ่มจำนวนของผู้ป่วยฮีโมฟิเลียให้ได้รับการวินิจฉัย การลงทะเบียน และได้รับการรักษาอย่างมีประสิทธิภาพ โดยเพิ่มขึ้นจากเดิมอีกร้อยละ ๕๐ ของจำนวนผู้ป่วยทั่วโลก
  • ใน พ.ศ. ๒๕๔๗ หลังจากการประชุมวิชาการนานาชาติที่กรุงเทพฯ ประเทศไทยได้รับการสนับสนุนจาก GAP Program เป็นระยะเวลา ๔ ปี ในระหว่าง พ.ศ. ๒๕๔๗-๒๕๕๑ โดยให้มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทย เป็นผู้รับผิดชอบ ทางมูลนิธิฯ มีนโยบายที่จะทำโครงการนี้ในระดับชาติ โดยได้เชิญผู้แทนหลายองค์กร ได้แก่ องค์การฮีโมฟิเลียโลก สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย กระทรวงสาธารณสุข ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย เข้าร่วมดำเนินงานด้วย
หัวข้อก่อนหน้า