เล่มที่ 39
โรคเลือดออกฮีโมฟิเลีย
สามารถแชร์ได้ผ่าน :
การปฏิบัติตนทั้งทางร่างกายและจิตใจของผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลีย
๑) เรียนรู้วิธีการดูแลตนเอง
ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียต้องรู้จักดูแลตนเองไม่ให้มีอาการเลือดออกง่าย เช่น ระมัดระวังไม่ให้เกิดอุบัติเหตุหรือหกล้ม ผู้ป่วยสามารถปฏิบัติภารกิจประจำวันได้เหมือนคนปกติอื่นทั่วไป
ในระยะที่ไม่มีเลือดออก ต้องหมั่นฝึกฝนออกกำลังกายเพื่อให้สุขภาพร่างกายแข็งแรง ควรเลือกเล่นกีฬา ที่ไม่มีการกระทบกระแทก ไม่มัวเมาในอบายมุข ไม่ควรดื่มสุรา ใช้ชีวิตอย่างมีระเบียบ กินนอนอย่างถูกสุขลักษณะ การรักษาร่างกายให้มีสุขภาพสมบูรณ์แข็งแรง โอกาสมีเลือดออกจะน้อยกว่า หากมีภาวะเลือดออก ก็หายได้เร็วกว่าผู้ป่วย ที่มีสุขภาพทรุดโทรม
ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียควรเลือกเล่นกีฬาที่ไม่เกิดการกระทบกระแทก เช่น ว่ายน้ำ
ในระยะที่มีเลือดออก ต้องฝึกหัดที่จะดูแลตนเอง เช่น การใช้ผ้ายืดพิเศษพันข้อที่เลือดออก การนอนพัก การให้แฟกเตอร์เข้มข้น แก่ตนเองที่บ้าน โดยหัดเป็นผู้ผสมและแทงเส้นให้แก่ตนเอง ผู้ป่วยจะเรียนรู้ถึงอาการเลือดออกแต่แรกเริ่ม คือหากได้รับอุบัติเหตุ เช่น หกล้ม จะรู้สึกขัดตึงๆ กล้ามเนื้อหรือในข้อ รีบให้แฟกเตอร์เข้มข้นทันที อย่ารอจนมีอาการปวดบวมขึ้นมา จะทำให้ผลการรักษาไม่ดีเท่ากับการรักษาเมื่อเริ่มมีอาการเลือดออก
ผู้ป่วยต้องติดตามการตรวจกับแพทย์อย่างน้อยปีละ ๑-๒ ครั้ง เพื่อตรวจการทำงานของข้อและกล้ามเนื้อ ตรวจเลือด ตรวจสารต้านปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ตรวจภูมิต้านทานโรคเอดส์ เชื้อโรคเอดส์ การทำงานของตับ และตรวจฟัน
๒) การพัฒนาจิตใจ
ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียย่อมมีปัญหาทางจิตใจเช่นเดียวกับคนปกติ ซึ่งอาจจะเกี่ยวโยงกับความเจ็บป่วย ที่ผู้ป่วยได้รับอิทธิพลจากครอบครัวและสิ่งแวดล้อมทางสังคม การที่ผู้ป่วยจะสามารถพัฒนาจิตใจให้เป็นผู้ที่มีความสุขและพอใจ ในสิ่งที่ตนเองเป็นอยู่ จะต้องขจัดความขุ่นมัวแห่งอารมณ์ และยอมรับสภาวะของโรค นอกจากนี้ การทำสมาธิและใช้ธรรมะ มาช่วยเสริม จะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยที่มีอายุเหมาะสมได้เป็นอย่างดี ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียไม่ควรคิดว่า ตนเองเป็นคนผิดปกติ ในสังคม เนื่องจากผู้ป่วยขาดเฉพาะแฟกเตอร์ ๘ หรือแฟกเตอร์ ๙ แต่ส่วนอื่นๆ ของร่างกายยังคงปกติ อาจเปรียบเทียบกับ ผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ขาดอินซูลิน ที่จำเป็นต้องได้รับการฉีดอินซูลินทดแทน ผู้ป่วยก็จะสามารถดำเนินชีวิตได้เหมือนคนปกติ
ปัญหาทางกายของผู้ป่วยที่ส่งผลทางจิตใจ เช่น ปัญหาเลือดออกเรื้อรัง ต้องเผชิญกับความเจ็บปวด ขาดเรียน เนื่องจาก ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาล ทำให้เรียนไม่ทันคนอื่น บางคนต้องเรียนซ้ำชั้น บางคนต้องออกจากโรงเรียนภาคปกติ มาเรียนในภาคสมทบหรือฝึกหัดด้านวิชาชีพ นอกจากนี้ยังไม่สามารถเข้าร่วมกิจกรรมกับเพื่อนร่วมชั้นเรียนได้ สิ่งเหล่านี้ กระทบต่อชีวิตความเป็นอยู่ของผู้ป่วยและครอบครัว อย่างไรก็ดี ผู้ป่วยควรต้องปรับตัวให้เข้ากับภาวะแวดล้อมต่างๆ
การนั่งสมาธิ ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียลดความเครียด ทำให้อารมณ์แจ่มใส มีสุขภาพจิตที่ดียิ่งขึ้น
ผู้ป่วยบางคนเกิดอารมณ์ขุ่นมัว เบื่อหน่ายต่อการเจ็บป่วยของตนเอง มีความเครียด กลายเป็นความโกรธ ก้าวร้าวต่อพ่อแม่ และพี่น้องที่ปกติ ทำให้คนในครอบครัวไม่มีความสุข และยังเป็นอันตรายต่อตัวผู้ป่วยเอง มีการศึกษาพบว่า ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียที่มีอารมณ์โกรธพลุ่งพล่าน จะมีโอกาสเกิดอาการเลือดออกได้มากขึ้น
การพัฒนาจิตใจของผู้ป่วยให้บรรลุถึงการยอมรับต่อสภาพร่างกายตนเอง ไม่เรียกร้องในสิ่งที่เป็นไปไม่ได้ พยายามดูแลตนเอง ต้องอาศัยการสนับสนุนส่งเสริมจากครอบครัวที่พ่อแม่ปรองดองกัน คอยเป็นกำลังใจ ส่งเสริมให้ผู้ป่วยพึ่งตนเอง สามารถดูแลตนเองได้ จนกระทั่งสามารถปรับตัวให้อยู่ในครอบครัวและสังคมอย่างเป็นสุข ผู้ป่วยหลายรายสามารถเรียนหนังสือ จบปริญญาตรีหรือปริญญาโท และทำงานเหมือนคนปกติ
ธรรมชาติให้ความสมดุลแก่ทุกชีวิต ทุกคนมีปมเด่นและปมด้อยในตนเอง คนทั่วไปมียีนซึ่งเป็นตัวกำหนดลักษณะของคน ๑๐๐,๐๐๐ ยีน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียมียีนบกพร่องเพียง ๑ ยีน ยังเหลืออีก ๙๙,๙๙๙ ยีน ที่ทำหน้าที่ได้เต็มที่ เมื่อผู้ป่วยสามารถขจัดความขุ่นมัว แห่งอารมณ์ ขจัดความหลงผิดแล้วจะเกิดปัญญา ซึ่งจะแก้ไขปัญหาต่างๆ และกำหนดเป้าหมายการเรียนหรือเป้าหมายของชีวิต ผู้ป่วยสามารถศึกษาเล่าเรียน เพื่อเลือกสาขาวิชาชีพที่มีโอกาสเสี่ยงน้อยต่อการกระทบกระแทก ซึ่งจะไม่เป็นอันตรายต่อตัวผู้ป่วย เช่น นิติศาสตร์ บัญชี เภสัชศาสตร์ คอมพิวเตอร์
๓) การวางแผนแต่งงาน
ชายที่มียีนโรคฮีโมฟิเลียสามารถแต่งงาน และมีบุตรได้เหมือนคนปกติทั่วไป หากได้ลูกชาย ลูกชายจะปกติไม่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย หากได้ลูกสาว ลูกสาวจะมียีนโรคฮีโมฟิเลียแฝง ซึ่งจะถ่ายทอดโรคฮีโมฟิเลียไปให้แก่ลูกหลานต่อไป ดังนั้น จึงแนะนำให้ชาย ที่มียีนโรคฮีโมฟิเลียมีแต่ลูกชายเท่านั้น เพื่อให้ยีนโรคฮีโมฟิเลียหมดไปจากครอบครัว
การปรึกษาแพทย์ก่อนแต่งงานและก่อนมีบุตร เพื่อเลือกเพศบุตรให้เหมาะสม
หัวข้อก่อนหน้า
